34-летняя никопольчанка Оксана Дронь, которая похоронила своего 9-летнего сына Кирилла, страдавшего редчайшим заболеванием — болезнью Хантера (малыш медленно умирал), сделала невероятное: женщина дала надежду на жизнь 19-ти украинским детям, страдающим этим же недугом, пишут “Вести”.
Благодаря невероятным усилиям нашей землячки, на днях в Украине таки зарегистрировали дорогостоящий препарат «Элапраза» — единственное спасение для больных детей.
«Никто не верил, что лекарство зарегистрируют, а мы с Кирюшой верили, вот только он не дожил», — едва сдерживая слезы, говорит Оксана и признается, что стучать во все двери начала пять лет назад, когда у сына диагностировали эту болезнь.
«Он умирал у меня на глазах, единственная надежда — это был этот препарат, но он не был зарегистрирован в стране. Я каждый день писала письма во все инстанции с просьбой зарегистрировать лекарство, искала семьи, которые столкнулись с этой бедой, чтобы бороться за жизнь деток вместе. Я очень благодарна неравнодушным людям, которые перечисляли на наш счет деньги. Нам они были очень нужны, особенно когда Кирилл попадал в реанимацию. Никогда не забуду, когда сын едва не умер, на карточку перечислила 2000 грн. женщина, чей ребенок прикован к постели. Она сказала, что понимает меня, ведь сама едва не потеряла сына, когда тот попал в аварию», — вспоминает Оксана.
Сейчас женщина вернулась работать на один из заводов Никополя. Оксана трудится машинистом крана и стала волонтером благотворительного фонда «Детям Никополя». «Вестям» она призналась, что пока еще морально не готова родить второго ребенка.
«Я помогаю собирать средства для всех нуждающихся детей. Надеюсь, что они обязательно выздоровеют. Все родители, чьи дети страдают болезнью Хантера и кому нужна поддержка, могут обращаться ко мне в соцсетях. Я не остановлюсь до тех пор, пока каждому ребенку, страдающему этим заболеванием, не выдадут этот препарат. Он очень дорогой — один флакон (его хватает на неделю, но можно полностью излечиться, пройдя длительный курс) стоит более 3 тыс. евро. Эти дети должны жить, ведь сын так ждал это лекарство и верил, что оно спасет его от смерти», — говорит женщина.
Сейчас в Украине 19 детей страдают этим редчайшим недугом. Как рассказали нам в департаменте здравоохранения Днепропетровской области, Кирилл был единственным ребенком в нашей области, который страдал болезнью Хантера.
Когда начнут выдавать медпрепарат «Элапраза» для страдающих болезнью Хантера и сколько средств на его приобретение потратят из госбюджета, в Министерстве здравоохранения пообещали рассказать в начале следующей недели.
Как пояснил наш источник в ведомстве, уже в январе препарат должен попасть в Украину. Однако лекарство больным детям выдадут не сразу.
«Для начала дети пройдут спецобследования на индивидуальную переносимость препарата, ведь могут быть побочные действия», — сообщил источник.